- 临沂网
- 2013年08月12日10:19
- 鲁南商报
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“接到电话，感觉天塌下来了”
在临沂市兰山区一个普通的小区内，其他人并不知道，囡囡、童童这对看上去可爱的双胞胎，姐姐囡囡患有一种终生无法治愈的遗传病。8月9日，记者到他们家时，两个孩子正躲在卧室里玩剪纸。
“有位叔叔来了，姐姐你快出来。”说话的是童童，俩孩子从卧室走出来，礼貌地喊了声“叔叔好”。“天气太热，不敢让他们到处玩。”母亲陈晴解释说，不让他们出去的最主要原因，其实并不是怕天热。
说起这些，陈晴的记忆再一次回到10年前。当时，她觉得老天送来一对可爱的孩子很幸福。但让全家人没有想到的是，短暂的幸福，在接到医院的一个电话后，戛然而止。
医生告知，经过新生儿疾病筛查，双胞胎中的姐姐被查出患有苯丙酮尿症，“怎么可能，这到底是啥病？”从来没听说过这种病的陈晴，心里一紧，她马上反问医生。
“是一种遗传病，孩子不能吃母乳，长大后无法像正常人一样吃普通的食物，吃了就会引起智力发育障碍……”电话那头传来的这句话，仿佛一把利剑，斩断了这个家庭所有的幸福。
“说真的，当时感觉天塌下来了，孩子那么小，要一辈子忍受怪病折磨。”陈晴甚至不知道自己能否坚持下去，更别提把孩子抚养成人。
“吃了那些，她就会变傻”
就在陈晴最迷茫时，临沂市新生儿疾病筛查中心的医务人员开始做陈晴的思想工作。她这才得知，女儿囡囡的体内缺少一种酶，这种酶在医学上称为苯丙氨基羟化酶，实际上用来代谢人体从蛋白质中吸收的苯丙氨酸。
如果囡囡吃了含有高蛋白的鱼、肉、禽、蛋等，蛋白质中的苯丙氨酸就会在她体内不正常地累积，从而影响大脑和神经的发育，造成不可逆的智力障碍。
“所以，囡囡不能食用任何蛋白质食物，只能吃一些去除了苯丙氨酸的特别食品。”医生告诉陈晴。针对囡囡这样的孩子，主要以饮食治疗为主，也就是说，只要控制囡囡对于苯丙氨酸的摄入，就可以治疗这个病。
当时，医生给了陈晴另一位临沂患儿家长的电话。那位家长在电话中不断安慰陈晴，并把自己如何照顾孩子的经验，毫无保留地告诉了她。“小时候，囡囡主要吃特殊的奶粉，稍微大点，就买来低苯丙氨酸大米和面粉给她吃。”陈晴说。
为了达到更好的治疗效果，陈晴还买了书，了解各种食物中苯丙氨酸的含量，她为囡囡做的饭更是格外精细，做饭前都要用电子秤进行称量。“她能吃大部分蔬菜，但是需要定量。”陈晴说，现在已不需要电子秤，她早已熟知每种食物中苯丙氨酸的含量。
在陈晴的家中，囡囡所吃的食物，被单独存放在厨房的柜子中，厨房的一角摆放着专门为囡囡做饭用的厨具。每天，陈晴先把囡囡的饭菜做好，再为自己和童童做饭，“先让她吃饱了，到我们吃饭时，她才不觉得别人的饭好吃。”陈晴说。
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