- 临沂网
- 2013年08月12日10:19
- 鲁南商报
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“她永远都和别人不一样”
尽管，陈晴告诉囡囡不能随便吃东西，但对于当时尚未懂事的囡囡，食物带来的诱惑，要远远大于陈晴对她的约束。“她嘴馋，偷吃了东西，我就会打她。边打边告诉她，偷吃东西就不聪明了。”打囡囡的时候，陈晴也跟着哭。
“说不清啥感受，既生气又心疼，觉得自己有负罪感，让孩子一出生就受这个罪。”陈晴说，为了孩子能像个正常孩子一样长大，她必须严厉，甚至从小就嘱咐童童看着姐姐，“我告诉童童，姐姐不能随便吃东西，吃了就不聪明，就不能和你一起上学了。”
年龄尚小的童童“害怕”了，认真地记住了妈妈的话，从此寸步不离地跟在姐姐后面。
有一次，囡囡不知道从哪里捡来一颗花生米，童童发现后就和姐姐要，囡囡当然是不愿“屈服”，并试图把攥在手中的花生米放进嘴里，童童生气地上去抢，最后把囡囡的手咬破了，也没有抢来。最终，还是陈晴和囡囡“谈判”，才把花生米要过来。
陈晴说，为了不让囡囡接触到零食，楼下虽然有大超市，但她从来不带孩子去超市，不买任何零食回家，“为了囡囡，童童从小到大几乎没有吃过什么零食。过年时，别人家摆着糖果、瓜子等年货，我们家从来都不买。”陈晴说。
上幼儿园后，陈晴更是每天中午接两个孩子回家吃饭。“她没办法在学校里吃饭，我也私下嘱咐老师，有其他小朋友给囡囡零食，不能让她吃，童童也在监督姐姐。”
现在，上小学的囡囡已经懂得“臭美”，当记者问她为啥不能吃零食时，她怯生生地回答：“吃了零食，我就不聪明、不漂亮了。”实际上，囡囡已经明白自己和别人永远都不一样，而童童更是记住了姐姐能吃什么，不能吃什么。
“我们几乎被社会忽略了”
为了防止别人“歧视”，陈晴嘱咐两个孩子，别人给零食时，要礼貌地回答“我们不爱吃，而不是不能吃。”但是，对于囡囡这样的家庭，除了生活上小心翼翼，心理上的受折磨外，最直接要面对的是巨额的治疗费。
据了解，临沂市新生儿疾病筛查中心为0-6岁患儿提供免费定额定量的特制蛋白粉，这可以节约部分开销。但是，随着患儿长大，所需要的特殊面粉、大米、蛋白粉等，需要患儿家庭自己承担。
自从囡囡出生，陈晴就不工作了，专心照顾孩子，丈夫也离开原来的单位，只身到省外打工，“没办法，孩子要一直吃专门的食物，花费太高了。”为了省钱，陈晴平时从厂家为囡囡买食品，但仍要面对巨大的经济压力。
“一袋一公斤的面就要30多元，一公斤大米18元，一个月量的蛋白粉就要1560元，囡囡每个月光吃饭就需要3000元，而且也不能光吃这些，还要加其他的营养。”陈晴说，为了不让囡囡嘴“馋”，她试着去做各种小点心，但因经济实力有限，她只能做最简单的。
陈晴说，像囡囡这样的患儿，像她们这样的家庭，几乎被社会忽略了，“医保、低保、商业保险都不管，我们除了自己，谁也指望不上，像我们这样的家庭还好，临沂很多农村的家庭，最后真的是没钱，就不给孩子治了。”
为了及时掌握信息，陈晴加入了很多患儿家庭交流群，并组建了临沂市苯丙酮尿症患儿家长群，大家在群中以亲友相称，相互扶持，相互交流照顾孩子的心得。
“最大的心愿是，国家能帮帮我们，我现在还能照顾孩子，再过几十年，我不能动了，谁来保护她、关心她？”陈晴说，父母不能照顾苯丙酮尿症患儿一辈子，但国家政策是可以的。 (为保护隐私，囡囡、童童、陈晴均为化名)
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