- 临沂网
- 2011年05月31日10:28
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儿童节前，省慈善总会和儿童医院的工作人员给殷国宁送去小礼物，并颁发第1000例“补心证书”。
明天就是六一儿童节了。在这个充盈着欢声笑语的节日里，却有这么一群孩子：他们生在贫困的家庭，与疾病相伴，随时面临生命的危险。他们，是一群先天性心脏病患儿。
4年前，省慈善总会启动了“心蕊工程”。到昨天，第1000个先心病孩子获得了救治，迎来了生命真正的节日……
本报记者 董婉愉 张筠
第1000个“补心”的漂亮男孩
宝宝健康了，全家都有了希望
昨天上午，南京儿童医院住院部5楼，2岁的殷国宁正开心地玩着玩具，从外表看与普通孩子没什么区别。谁也想不到，就在1个多星期前，医生为小家伙做了一台心脏手术，把他心脏里天生存在的一个洞给“堵”了起来。让孩子家人高兴的是，宝宝以后将和正常孩子一样生活了；更让他们开心的是，由于参加了“心蕊工程”，宝宝做手术花费的3万块钱医药费，家里只需出5000元。
记者了解到，“心蕊工程”是由江苏省慈善总会开展的一项旨在向全省困难家庭中患先天性心脏病的儿童手术治疗提供资助的慈善救助项目。截至昨天，“心蕊工程”救助项目已成功实施1000例手术，殷国宁就是这第1000例幸运患儿。
一家人两年多的噩梦
漂亮男孩殷国宁的家在徐州市铜山县，家里除了父母和爷爷奶奶，还有一个大他7岁的哥哥。命运对这个家庭格外残酷：殷国宁还没出生，父亲做生意失败，欠了9万多元的外债；奶奶腿脚浮肿，需要长期治疗；爷爷腰部有伤不能干农活。殷国宁出生后，竟然在6个月大的时候查出有心脏病。得知这个消息，全家人抱在一起哭了一夜，“我们没文化，以为孩子活不成了”。
后来到徐州市的医院检查，医生给出了准确的答案：先天性心脏室间隔缺损。孩子可以救治了，但3万块钱的手术费到哪去筹呢？
从这一天起，爸爸在小作坊里打工，1个月1500块钱，365天无休，大年初一也得工作到晚上九十点钟。因为常年见不到爸爸，殷国宁见着爸爸就躲。为了赚钱给孙子看病，60多岁的奶奶在村里到处找零工干，偶尔接到帮人递砖头的活，一天20块的工钱也是雇主照顾她年龄大的“人情价”——这些钱老人都省下来给孙子看病，自己腿脚浮肿的病也不看了。
“心蕊工程”带来的曙光
先心病的孩子抵抗力都很低，容易生病感冒，殷国宁也是如此，一得病不挂水就很难治疗好。“每次治感冒至少也要花2000块钱，家里存不下一分钱来”。家里每次都是刚积攒了一点钱，又花的一点不剩。
直到去年5月的一天，一家人迎来了希望的曙光！爸爸从朋友那听说了江苏省慈善总会有个“心蕊工程”，专为先心病患儿做手术提供资助。妈妈利春艳赶紧找到当地慈善机构填表报了名，条件都符合申办标准。此后便一切顺利：慈善总会的人帮忙联系好了医院，到南京后医院一路开辟绿色通道，1个星期的时间，困扰全家2年多的问题就给“堵”上了。
昨天，记者看到，省慈善总会的工作人员给殷国宁送来了第1000例“心蕊工程”救助对象的证书以及玩具，希望小家伙能坚强地生活。
第1个“补心”的可爱女孩
去年9月踏进了小学校门
昨天，记者联系上了“心蕊工程”启动后救助的第一例先心病患儿——姜乐怡。
当年为了给体弱多病的小不点看病，姜乐怡的父母几乎变卖了家里所有值钱的东西，也没能凑齐全部手术费，是“心蕊工程”帮助解决了资金问题。如今，姜乐怡像普通孩子一样健康生活了，去年9月踏进了小学校门，姜乐怡的妈妈张明说“孩子现在体育好的很，家里的外债也在一点点的还，省慈善总会给了我们一家新的希望”。
唉不幸的他们
每1000个新生儿中，就有七八个先心病
“先心病的发病率这几年呈现增高的趋势，目前一般认为其发病率为千分之七至千分之十，但这个数字还比较保守，实际的发病率应该更高”，南京市儿童医院副院长莫绪明告诉记者，绝大多数先心病通过手术可以彻底治疗，但需要1~3万元左右的手术费，这让不少贫困家庭难以承受。
“心蕊工程”活动的发起方——江苏省慈善总会会长俞兴德先生告诉记者，如治疗时机得当，大多数患儿可通过手术治疗痊愈，且手术成功后患儿可以完全恢复正常的学习和生活，像普通儿童一样读书、运动、工作、结婚和生育。
爱幸运的他们
省慈善总会“心蕊工程”帮孩子们筹钱“补心”
为了挽救这些幼小的生命，省慈善总会决定对贫困家庭中的先心病患儿实施救助行动，以期通过手术治疗的方式给贫困家庭新的希望。
2007年5月，“心蕊工程”正式启动一期项目。在香港善源基金会、鸿国集团的大力支持下，一期项目共募集资助款200万元，对我省城乡低保或低保边缘家庭中14周岁以下患先天性心脏病的儿童进行资助。2007年5月至2008年4月，累计资助100名贫困家庭先心病患儿，总手术费用 3104843.84元，省慈善总会资助2453015.84元，患儿家庭自付651828元。
2008年6月，省慈善总会再接再厉，在华泰证券、香港善源基金会的支持下，规模得到进一步扩大，总资助金额约3000万元，定点医院增加到7所。截至目前，省慈善总会已联合南京儿童医院等省内多家定点医院，为1000名困难家庭的儿童做了手术。
医院开辟绿色通道，孩子们看病一路绿灯
在所有合作医院中，南京儿童医院是其中救助患儿最多的医院，救治了超过400名的先心病患儿。南京市儿童医院副院长莫绪明对“心蕊”项目尽心尽力：儿童医院专门为“心蕊”患儿开通绿色通道，床位紧张时优先协调“心蕊”患儿入院，只要家长说是“心蕊工程”的，医护人员都会细心指导他们挂号、拿药、登记……“每个孩子从入院接受治疗，到痊愈出院，我们会安排15名医护人员为他服务！争取做到万无一失”。
省慈善总会相关人员告诉记者，很多合作医院在服务上创造特色，专门设立“心蕊病房”，内饰温馨充满童趣，为孩子们消除住院恐惧感；手术后对患者进行回访，了解病情进展……医院的白衣天使们用一颗大爱之心挽救了这些小天使的生命，帮助贫困家庭的先心病患儿脱离病魔的困扰和折磨，还原他们美丽健康的人生梦想。
继“心蕊工程”之后，省慈善总会又开展贫困家庭儿童重大疾病慈善救助——
江苏6000万慈善基金救患儿
儿童罹患重大疾病后救治难，看病贵，各地情况都十分类似。贫困家庭又有重大疾病的患儿，真是雪上加霜。2010年7月20日，江苏省颁布了省民政厅、财政厅、省人社局和省慈善总会等部门关于《江苏省贫困家庭儿童重大疾病慈善救助实施意见》，在全国率先建立儿童大病慈善救助制度，省财政资金首次投入，成立“儿童大病慈善救助项目”，以省市县三级联动的儿童大病慈善救助体系，为贫病儿童托起“明天的太阳”。
2010年9月8日，江苏省民政厅、省慈善总会联合下发《贫困家庭儿童重大疾病慈善救助实施细则》。
谁可获救助、钱从哪里来
省市县慈善救助金按比例支付
●救助人群：江苏户籍18周岁以下、参加城乡基本医疗保险且患有重大疾病的孤儿（含弃婴、事实无人抚养儿童）、低保及低保边缘家庭儿童。
●救助病种：儿童大病慈善救助项目救助病种共有4类，分别为：白血病（含再生障碍性贫血、血友病）、先天性心脏病、尿毒症和恶性肿瘤。
●救助标准：自2010年7月20日至患儿年满18周岁，治疗期间产生的符合医保政策规定的住院和门诊治疗费用中自付部分，即符合医保政策规定的治疗总费用中扣除医保补偿、医疗救助及其他临时救助和援助费用余下部分，按不同标准给予资助，不设上限。由省市县（市、区）慈善救助资金，分别依据不同的贫困程度按比例承担。
其基金由财政预算金、慈善募集款、福彩公益金，分别按5:3:2投入。2010年，省级儿童大病慈善救助专项资金为2000万元。2011年，财政预算、慈善募集款、福彩公益金翻倍出资，省级专项救助资金总额达4000万元。也就是说，目前江苏省儿童大病慈善救助基金共有6000万元。
如何申请呢
患儿可到户籍地慈善会登记
省内符合条件的患儿或其监护人，凭身份证、户口本、低保证/家庭贫困证明、患儿疾病诊断证明等，到患儿户口所在地的慈善会登记申请。审核通过的患儿治疗完毕后，凭医保报销凭证、费用发票复印件等，到县（市、区）慈善总会结算救助费用。咨询电话：省慈善总会项目管理部025-83590690，025-83590698。
救助一个患儿，就救助了一个家庭！
来源 扬子晚报
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