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- 2012年01月06日15:42
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母亲孙运霞给儿子薛秀军刮胡子。
32年前,薛秀军、薛秀宝、薛秀龙兄弟三人吃了一顿饭后,先后栽倒在地,口吐白沫。5年后,他们出现了走路不稳、全身肌肉萎缩等症状,后被确诊为进行性肌营养不良,并发展到不能走路。父母带着兄弟三人四处求医,但始终没能治好。如今,兄弟三人生活均不能自理,父母在床前已照顾了他们近30年……
一家三兄弟同患怪病不能正常行走
狭小的屋子里,薛秀军、薛秀宝赤着脚,衣着单薄,他们并不是坐在炕上,而是蹲在炕上。薛秀军今年39岁,二弟薛秀宝37岁、三弟薛秀龙36岁,他们就这样蹲了近30年。
5日,记者来到莒南县板泉镇小薛家村薛振传的家。上世纪70年代,薛秀军、薛秀宝、薛秀龙兄弟仨先后出生,给这个农家小院带来了欢乐。哥仨长得胖嘟嘟,十分可爱,村里人都说薛振传、孙运霞夫妇后半辈子有享不完的福。让人没想到的是一顿饭改变了兄弟三人的命运,也改变了整个家庭的命运。
1980年的一天,孙运霞炒了盘韭菜,做了一锅粥。三个儿子围在桌旁,先吃了起来。哥仨还没吃完,老大薛秀军突然一下子栽倒在地,口吐白沫。还没等孙运霞反应过来,老二、老三也随后倒地,口吐白沫。家人急忙把三个孩子送到镇医院。“当时医院怀疑孩子是老鼠药中毒,并按照中毒治疗的,住了5天就出院了。”孙运霞说,出院后三个孩子还和原来一样,并没有发现有什么异常。这一年薛秀军7岁,两个弟弟分别是5岁和4岁。
1985年,12岁的薛秀军和两个弟弟都上学了。薛秀军慢慢发现自己全身肌肉萎缩,走路不稳,经常跌倒,而两个弟弟出现的症状也和自己一样,而且三人的症状越来越严重。1991年,薛秀军已满18岁,这个年龄在农村已经是一个整劳动力了,但此时的他只能蹲着走路。而他的两个弟弟也和哥哥一样,只能蹲着走路,几乎失去了行走能力。
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兄弟仨已经蹲了近30年。
近30年来病情未好转已危及内脏
这兄弟仨到底得的是啥病?在孩子们刚不能正常走路时,薛振传就带着哥仨四处求医。临沂、济南、北京……薛振传说,他曾走遍了北京的所有大医院,最后确诊为进行性肌营养不良。近30年来,薛振传也记不清花了多少钱,但三个儿子的病依然没有好转。在蹲着走了10年之后,兄弟仨已经完全失去行走能力。
“现在他们仨只能维持蹲的姿势,晚上想放平身子睡在床上都不行。”孙运霞说,每天晚上她和薛振传轮流守护在儿子们的身旁。“我们一晚上只能歪在床上睡两三个小时,因为时间一长就感觉胳膊和腿疼得厉害,这个时候我就喊我妈,让她把我们拉起来。”薛秀军说。
“从儿子不能正常行走的近30年来,他们没有睡过一天的安稳觉,我和他爸爸每天晚上就这样陪着他们。”孙运霞说。
孙运霞掀开薛秀军的袖子,记者发现薛秀军的胳膊非常细,几乎是皮包骨头。“我们三个人都是全身性的肌肉萎缩,一点劲都没有,只有手腕还能活动。”薛秀军说,因为长期蹲坐在床上,他们屁股上还长满了褥疮。此外他们三兄弟还有一个共同的毛病,就是肠胃不好,每天只能吃两顿饭,而且如果不吃药,每天都要拉稀。
记者了解到,薛秀军还患有严重的心脏病,他经常感到心慌、喘不过气。就在5天前,薛秀军因为喘不过气还被送到医院治疗。“我的心脏已经萎缩到很小了,医院都已经放弃治疗了。”薛秀军无奈地说。
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薛秀军的胳膊肌肉严重萎缩。
三兄弟父母: 如果先走了, 兄弟仨谁来照顾?
记者注意到,兄弟三人虽然长期患病,但他们的衣服和身上都很干净。“这都是我妈妈的功劳,这30年来,她受的苦比我们多多了。”望着为他们日夜操劳的母亲,兄弟仨不禁掉泪。
据了解,孙运霞起床的第一件事就是先伺候三个儿子撒尿。“先扶着他们将尿盆放在屁股下,等解完了大小便,我再给他们倒掉。”孙运霞说。忙完了这些,孙运霞再给儿子们洗脸、穿衣服。穿完衣服再做饭。儿子的头发长了,胡子长了,孙运霞就自己学着用剃头刀、剃须刀给儿子们理发、剃须。她说,他希望儿子每天都是干干净净的。
孙运霞没有工作,薛振传原来是名民办教师,收入微薄,而他刚转成正式老师也不过3年时间。近30年来,为了治好儿子的病,夫妇俩不知道借了多少钱。由于操劳过度,去年,薛振传还得了脑血栓,至今不能干重活。
记者了解到,兄弟三人均是一等残疾,并有残疾人证,但是三兄弟中只有薛秀军享受低保。
现在兄弟三人都是近40岁的人了,他们也曾开过小店,想自食其力,但因中途无钱进货,最后不得不关了门。
“我和老伴都是60多岁的人了,也不知道能活几天。”孙运霞说,“现在我最担心的是如果我和老伴先走了,以后谁来照顾他们……”想到这,孙运霞不禁落泪。
记者朱建丰
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