- 临沂网
- 2014年08月23日08:44
- 沂蒙晚报
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近日，一项以为肌肉萎缩性侧索硬化症患者(ALS)筹措慈善基金为初衷的公益活动“冰桶挑战”风靡全球，不管是IT界的大佬，还是影视大腕、体育明星等都纷纷加入进来，让这股挑战之风愈演愈盛。如今这股冰也“浇”到了临沂，越来越多的市民开始加入这项活动，参与者纷纷表示希望通过自己的行动唤起更多人对罕见病患者的关爱。
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李刚接受“冰桶挑战”并通过微公益平台捐款，他希望通过自己的实际行动唤起更多人对罕见病人的关爱和理解
20日下午，在市区一家商业广场顶层，王雨宽和4位同事一起进行了“冰桶挑战”，“其实一桶冰水浇到身上的感觉很不好受，更何况那些每时每刻都在经受疾病困扰的罕见病患者。”王雨宽说道，几天前他在电视上看到了关于渐冻人和冰桶挑战的报道，便萌生了挑战的想法。“随后我又上网查了一下关于渐冻人的资料，以前从来不知道还有这种病，看后感觉患者很不容易。”于是王雨宽向同事说出了自己的想法，没想到竟然得到了同事们赞同，“我们尝试这项挑战就是希望也能让更多的人去了解罕见病。”按照活动规则，王雨宽和同事在完成冰桶挑战之后每人都点名3个人来挑战，被点名的15人如今也如约完成了挑战并将这项活动继续接力下去。
除了普通市民的参与，临沂的大V们也紧跟形势。微博名人李刚也在21日接受了“冰桶挑战”，李刚表示，希望能够通过自己的行动让更多的人认识罕见病，呼吁大家对罕见病患者的关爱。作为一名癫痫病患者，他对罕见病人的痛苦感同身受。从五岁起被确诊癫痫病的李刚一直在与疾病做斗争，加之患有习惯性脱臼，他甚至不敢轻易活动。所以在网上看到“冰桶挑战”的活动后，李刚也想着为罕见病患者做点什么，“虽然癫痫病可能称不上罕见病，但是它的发病率也很低，而且非常痛苦，所以对罕见病患者我是感同身受。”李刚说。21日中午，为了防止挑战过程中出现脱臼，他特地选在常去治疗的一家骨科膏药店门口进行，而且他还通过微博公益平台捐了100元，“能够为他们做点事情我觉得挺好的。”
然而，凡事有利有弊，对于“冰桶挑战”行动的火热进行，既有支持和拥护者，随着一桶桶冰水醍醐灌顶，“渐冻症”等罕见病群体在国内得到空前的关注，专项爱心捐款也大幅增长，但认为作用不大、作秀、浪费水资源等反对者也不在少数。对此，记者采访了临沂市人民医院慈善办主任季本晨，季本晨表示，“冰桶挑战”的初衷是为渐冻病人筹措慈善基金，这种公益目的本身是值得肯定的，他在一定程度上唤醒了更多人对包括渐冻人在内的罕见病的关注和认识。然而从健康方面来说，浇冰水的形式并不值得提倡。应始终抓住慈善主题，如果走得太快却忘记为何出发，如果尽情狂欢却怯于捐款，如果止于消费大众注意力却忽略了渐冻人的凄苦处境，就令人遗憾了。
【相关词条】
冰桶挑战赛
“冰桶挑战赛”这个活动要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。
活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元，或两者都做，完成后还可指名3名挑战者，这个概念很简单：你把自己往自己头上倒桶冰水的视频上传，然后公开挑战你的朋友在24小时内做同样的事情，或者向ALS(肌肉萎缩性侧索硬化病)公益协会捐款。这么做的目的是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款的目的。
渐冻人
渐冻人，学名是“肌萎缩侧索硬化症”，是累及上运动神经元，又影响到下运动神经元及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。病人的病程自发病至死亡仿佛一个逐渐被冰雪冻结的过程，因此民间又将此类疾病俗称人“渐冻人”。目前发病原因不明且无法治愈。一般来说从出现症状到身体被“冻住”，只需3到5年，90%的“渐冻人”于发病5年内死亡。由于没有特别有效的治疗办法，加之高昂的治疗费用以及生活费用，很少有患者能得到长期的治疗，生命维持起来都很困难，最致命的是控制呼吸的肌肉萎缩，最终因呼吸困难离世的患者占大部分。著名的物理学家斯蒂芬·霍金即为该病患者。
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